ВВЕДЕНИЕ
Актуальность темы. В настоящее время является актуальной проблема методической разработки и научного обоснования способов психологической коррекционной работы с семьями, воспитывающими детей с аутизмом. В данной работе решается задача внедрения в контекст отечественной традиции специальной помощи детям с искаженным развитием зарубежного метода, представляющего иную исследовательскую школу. Исследование направлено на выяснение возможностей адаптации в рамках отечественного подхода к коррекции детского аутизма и оказания психологической помощи семье аутичного ребенка метода холдинг терапии, разработанного американским психиатром M.Welch (1983, 1988). Опыт применения данного метода зарубежными исследователями свидетельствует о том, что он стимулирует психическое развитие аутичных детей, помогая восстановить их привязанность к матери, другим близким людям (P.EImhirst, 1986; I.Prekopp, 1983; M.Zappella, 1983).
Как известно, в наибольшей степени трудности аутичного ребенка проявляются в нарушении возможности устанавливать и развивать эмоциональные связи с другими, даже самыми близкими людьми. Понятно, что вне эмоционального контакта не возможна социализация ребенка, развитие его высших психических функций. Нарушение эмоциональной связи с ребенком не может не отразиться и на его близких, формирует особые отношения внутри семьи и особые установки во взаимодействии семьи с социумом. Все больше специалистами признается необходимость оказания психологической помощи не только аутичному ребенку, но и всей его семье. Выявлено, что выраженность аффективных и бытовых проблем такой семьи, их насыщенность определяют тяжелое положение родителей даже в сравнении с близкими
других трудно развивающихся детей (J.HoIroyd, 1974; M.De Myer, 1979; Lamb,1983; LWikler, 1984; S.Harris & M.Powers, 1984; M.Bristol 1984, 1987, 1988; S.McHa1e,1986; N.Milgram, 1988; LWolf, 1989; M.Gill, 1990; T.Mates, 1990; S.Beach, 1991; P.Fong 1991; S.Harris,1991).
Наше исследование развивает отечественный подход к коррекции аффективного развития аутичных детей, который включает в себя не только специальные психологические и педагогические занятия с ребенком, но и создание особого режима домашней жизни, стимулирующего его эмоциональное развитие (О.С.Никольская, 1985, 1987; В.В. Лебединский, О.С.Никольская, Е.Р.Баенская, М.М.Либлинг 1990; 1997). Без сотрудничества с родителями, без обучения их специальным формам эмоционального взаимодействия с ребенком реализовать данные коррекционные задачи не представляется возможным.
Родителям детей с аутизмом, при всей их направленности на помощь ребенку, часто достаточно трудно осваивать способы коррекционного взаимодействия с ним. Этому препятствует их неуверенность в себе, обусловленная исходно затрудненной обратной связью с ребенком, отсутствием общего аффективного опыта, который обычные родители и дети получают в ранних формах эмоционального взаимодействия.
С этой точки зрения холдинг терапия представляется одним из адекватных средств психологической коррекции нарушенного родительского отношения к ребенку. Однако, холдинг продолжает считаться спорным методом, поскольку его процедура расценивается рядом специалистов как чрезмерно стрессовая и для ребенка, и для родителей (H.Dirlich Wilhelm, 1986; L.Wing, 1986). Выявление психологических механизмов, стоящих за данным методом, определение его места в системе коррекции аффективных нарушений при раннем детском
аутизме, выявление той модификации метода, которая оправдывает допустимость его применения, обуславливают актуальность данной работы.
Методологическая основа. Исследование базируется на классических положениях отечественной психологии: идеях Л.С.Выготского о единстве аффекта и интеллекта, о зоне ближайшего развития ребенка. Важным для работы является понятие асинхронии психического развития при детском аутизме, разработанное В.В.Лебединским, понимание аутистического дизонтогенеза как искажения в развитии психических функций ребенка. Нами были использованы идеи этологического направления в психологии (M.Ainsworth, J.Bowlby) о важности формирования ранней привязанности ребенка к матери для его последующего развития. Исследование также опирается на представление об аффективном развитии ребенка как формировании системы механизмов организации сознания и поведения, разработанном О.С.Никольской, Е.Р.Баенской.
Гипотеза исследования заключается в том, что холдинг терапия инициирует базальные аффективные механизмы детского развития и налаживает их координацию в процессе эмоционального взаимодействия ребенка с близкими людьми. Поэтому метод холдинг терапии может быть адаптирован и органично введен в контекст отечественного подхода к психологической помощи аутичным детям, направленного на нормализацию их аффективного развития.
Объект исследования - истории раннего развития детей с аутизмом; процедура холдинг терапии, ведущаяся при поддержке специалиста; дневники, фиксирующие наблюдения родителей за повседневным поведением ребенка на фоне проводимой холдинг терапии; видеозаписи занятий.
7
Предметом исследования стали непосредственные результаты и динамическое воздействие холдинг терапии на психическое развитие ребенка, состояние родителей, развитие форм взаимодействия ребенка с близкими в семьях, воспитывающих детей с аутизмом.
Целью исследования явилось введение холдинг терапии в общий контекст психологической коррекционной помощи аутичным детям и их семьям, направленной на эмоциональное развитие ребенка и налаживание взаимодействия в его семье.
Основные задачи исследования включали в себя:
1) обобщение литературных данных о формах помощи семьям, воспитывающим ребенка с аутизмом;
2) анализ данных применения холдинг терапии и материалов научной дискуссии о методе;
3) определение психологических механизмов холдинг терапии с позиции этологической школы и в рамках отечественного подхода к коррекции аутизма, направленного на эмоциональное развитие аутичного ребенка;
4) обобщение результатов собственного опыта проведения холдинг терапии;
5) модификацию холдинг терапии, позволяющую адаптировать ее в системе психологической помощи, направленной на эмоциональное развитие аутичного ребенка;
6) создание рекомендаций для психологов, работающих с семьями аутичных детей по ведению холдинг терапии на разных ее этапах.
Методами исследования являлись:
D анализ и обобщение литературных данных по теме исследования;
D формирующий эксперимент, состоявший в проведении холдинг терапии и разработке ее модификации, соответствующей цели нашего исследования;
D наблюдение за динамикой холдинг терапии для выявления ее
эффективности, оптимальных форм ее применения;
D анализ данных о динамике психического развития детей, прошедших холдинг терапию, видеозаписей занятий и дневников родителей.
Научная новизна и теоретическая значимость исследования. Данная работа раскрывает психологические механизмы, стоящие за методом холдинг терапии, анализирует достоинства и ограничения данного метода с позиций отечественного подхода к пониманию аффективной сферы как системы, организующей сознание человека и его взаимодействие с миром. Впервые разработана модификация метода, позволяющая ввести его в контекст целостной работы по аффективному развитию ребенка с аутизмом и обеспечить его результативность при длительной работе с семьей аутичного ребенка.
Практическая значимость работы. Исследование открывает новые возможности реальной помощи семье аутичного ребенка. Модифицированный вариант холдинг терапии позволяет не только однократно стимулировать развитие аутичного ребенка, заложить основы формирования его эмоциональной привязанности к близким людям, но и наладить длительную работу по развитию взаимодействие в его семье. Метод облегчает сотрудничество специалистов и семьи, позволяя быстро обучать родителей приемам коррекционного взаимодействия с ребенком.
Положения, выносимые на защиту.
1. Метод холдинг терапии может быть использован как способ восстановления ранних форм привязанности ребенка к близким и, прежде всего, к матери.
2. Эффективность метода обусловлена тем, что он включает в работу недостающие механизмы уровней системы аффективной организации и тем стимулирует ее развитие, налаживает в ней новые связи.
3. Холдинг терапия может быть адаптирована в систему психологической работы по аффективному развитию аутичных детей. Такая адаптация требует модификации метода, которая состоит в присоединении к его традиционной очищающей части, направленной на нейтрализацию негативного аффекта, части развивающей, формирующей новые способы эмоционального взаимодействия между ребенком и родителями.
4. Модифицированная холдинг терапия может длительно использоваться в коррекционной работе с семьями детей, страдающих аутизмом, стабильно обеспечивая положительную динамику эмоционального развития ребенка.
5. Представленная модификация холдинг терапии, позволяя быстро обучать родителей приемам коррекционной работы, может облегчить развитие их сотрудничества со специалистами.
Апробация работы. Работа дважды (в 1996 и в 1998 гг.) была представлена на постоянно действующем семинаре подготовки и поддержки специалистов, осуществляющих коррекционную помощь детям с аутизмом и другими нарушениями аффективного развития, организованном при поддержке международного фонда «Открытое общество» и проходившим в Институте Коррекционной Педагогики РАО; результаты исследования докладывались на научно-практической конференции в ИКП РАО в 1998г. и в докладе на
10
Межрегиональной научно-практической конференции в марте 1999г. в московском Центре Лечебной Педагогики.
Практическое внедрение результатов исследования. Результаты исследования внедрены в практику работы московского Центра Лечебной Педагогики, используются специалистами Института Раннего Вмешательства С.Петербурга, Центров помощи детям с аутизмом (С.Петербург, Троицк, Дубна).
Структура и объем работы. Работа состоит из введения, трех глав, заключения, выводов и списка литературы, включающего 147 наименований. Текст диссертации изложен на 129 страницах.
11
ГЛАВА 1. ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ СЕМЬЕ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С АУТИЗМОМ (обзор литературных данных).
1.1. Особенности семьи, имеющей аутичного ребенка, и характер трудностей, которые она испытывает.
Любой коррекционный подход, ориентированный на сотрудничество специалиста с родителями аутичного ребенка, должен учитывать трудности семьи, имеющей ребенка с особыми нуждами, тот характерный отпечаток, который они накладывают на мать, отца, братьев и сестер аутичного ребенка, на взаимодействие внутри такой семьи. Существует ряд специальных исследований, посвященных данным проблемам, где также исследуются адаптивные возможности семьи в целом, предлагаются специальные шкалы для оценки взаимодействия детей и родителей.
Отмечается, что каждая семья, имеющая аутичного ребенка, сталкиваясь с экстраординарными проблемами, испытывает стресс, тяжесть которого зависит от тяжести состояния и возраста ребенка (S.Harris & М.Powers, 1984). Стресс в большей степени проявляется у матерей (M.Bristol, 1988; L.Wolf, 1989), которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени, но и демонстрируют очень низкую самооценку, в связи с тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, выполняют свою родительскую роль. Воздействие стресса вызывает депрессию, раздражительность, эмоциональную напряженность у матери (M.De Myer, 1979; L.Wolf, 1989; J.Holroyd, 1974), причем обнаружено, что все эти проявления у матерей аутичных детей-дошкольников значительно выше, чем у матерей умственно отсталых детей (M.Gill, 1990).
12
В эксперименте M.Gill оценивались депрессивность, тревожность, объем соматических жалоб и эмоциональное истощение в группах матерей аутичных детей, матерей умственно отсталых и нормальных детей. Матери аутичных детей показали максимальные значения по всем данным параметрам и дали себе наиболее низкую оценку по шкале личных успехов в воспитании ребенка.
В исследовании Л.С.Печниковой (1997) выявлен и описан специфический синдром «растерянности», присущий матерям аутичных детей. Среди причин его формирования отмечается непонимание матерью характера заболевания ребенка, обусловленного изначально серьезной органической дефицитарностью. Мать часто не понимает, что ребенок болен, а не просто имеет некоторые отклонения в поведении, и принимает на себя вину за его поведение и невозможность наладить оптимальный контакт с ребенком. Характерно при этом, что на когнитивном уровне оценка ребенка матерью является отвергающей, а эмоциональное отношение большинства матерей остается адекватно принимающим, позитивным.
Такое противоречивое самоощущение мамы аутичного ребенка имеет особые причины. В работах этологов отмечается, что ребенок с раннего возраста не «подкрепляет» ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте (E.Tinbergen & N.Tinbergen,1983). Таким образом, ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы, всю усталость, связанную с ежедневными заботами и тревогами.
Отцы в традиционно структурированных семьях избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя
13
больше времени на работе, что позволяет им поддерживать достаточно высокий уровень личной самооценки. Тем не менее, и они испытывают фрустрирующее влияние семейной ситуации, переживают чувства вины, утраты, хотя и не говорят об этом так явно, как матери аутичных детей (M.De Myer, 1979; L.Wolf ,1979). Отцы также обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены (M.De Myer, 1979); на них ложатся особые материальные тяготы, связанные с воспитанием трудного ребенка, которые ощущаются еще острее в связи с тем, что обещают быть долговременными, практически пожизненными (Lamb,1983).
В исследованиях, посвященных братьям и сестрам аутичных детей, не обнаружено существенных различий между сибсами аутичных детей, детей с умственной отсталостью и сибсами нормальных детей (T.Mates, 1990; S.McHale,1986). Отношение же сибса к своему аутичному брату или сестре варьирует от очень теплого и эмоционально поддерживающего до полного непринятия.
L.Wikler (1984), S.Harris (1984) пишут об особой ранимости семьи с аутичным ребенком, которая усиливается в моменты прохождения ребенком возрастных кризисов, и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития (поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, переходный возраст и т.д.). В исследовании L.Wikler (1984) обнаружено, что совершеннолетие аутиста такое же по силе стрессовое событие для семьи, как постановка диагноза.
Для нашего исследования существенным является вопрос о том, какие семьи наиболее устойчивы к стрессу, связанному с аутизмом ребенка, и, соответственно, какими параметрами определяется эта устойчивость, позволяющая семье в наибольшей степени помочь трудному ребенку,
14
содействовать его развитию. Понятно, что к числу таких параметров относятся соматическое здоровье родителей, финансовое благополучие семьи, социальная поддержка, к которой относится как помощь государства, возможность помещения ребенка в адекватное дошкольное или школьное учреждение, обучение по специальной программе, так и просто неформальная поддержка окружающих. S.Beach (1991) пишет о потере ощущения социальной поддержки в рассогласованных семьях.
В исследовании M.Gill (1990) выявилась зависимость между устойчивостью мамы аутичного ребенка к стрессу и степенью социальной поддержки, которую она получает. По крайней мере, более стойкие матери считали, что они имеют большую социальную поддержку, чем менее стойкие. M.Bristol в исследовании 1987 года оценивает 45 семей с детьми, имеющими нарушения коммуникации. Она считает наиболее адаптированными семьи, в которых использовались методы активной модификации поведения ребенка по программе ТЕАССН (исследование проводилось в Сев.Каролине) в сочетании с адекватной социальной поддержкой.
Работающие также по ТЕАССН-программе S.Harris, R.Koegel и D.KoIko и др. отмечают пользу специальной тренинг-программы для родителей, дающей им способы организации поведения ребенка. Эти специалисты ведут специальные группы поддержки для родителей аутичных детей, и считают, что задачей таких групп является не психотерапия родителей, а создание специальной сети, включающей в себя семьи детей с особыми нуждами и работающих с ними специалистов. На занятиях таких групп обсуждаются, тем не менее, психологические проблемы родителей аутичных детей: чувство вины в страдании ребенка, отвержение других детей, фрустрация, раздражение в общении с окружающими, не понимающими нужды ребенка (S.Harris, 1991).
15
Еще один значимый для нас параметр, определяющий выносливость семьи с трудным ребенком, ее адаптивные возможности - это особенность психологического функционирования семьи. В наибольшей степени она определяется отношениями между членами семьи, в частности, сплоченностью семьи. M.Bristol (1984) пишет о связи спаянности семьи и успешности ее адаптации. Она сообщает о том, что эмоциональная взаимоподдержка супругов значима, как фактор качества воспитания.
N.Milgram (1988) пишет, что влияние стресса на мать уменьшается, а ее удовлетворенность жизнью увеличивается, если отец поровну делит с ней проблемы, связанные с воспитанием аномального ребенка. S.Harris (1991) сообщает, что рассогласованным семьям труднее получить пользу от тренинга в системе ТЕАССН и научиться управлять поведением ребенка.
Помимо согласованности, спаянности семьи важно также, как она воспринимает события, связанные с аутичным ребенком, что именно она говорит себе об особых нуждах ребенка, как видит перспективы. Некоторые родители воспринимают болезнь ребенка как катастрофу для семьи, высказывают идеи самообвинения. В связи с этим специалисты высказывают мнение о необходимости работы по "замене аффективных и когнитивных фильтров" через которые родители воспринимают своего ребенка аутиста. В работах М. Bristol, M.Gill (1987, 1990) обнаруживается четкая связь между восприятием семьей ребенка с аутизмом и возможностью семьи адаптироваться. P.Fong (1991) сравнивала две группы матерей аутичных подростков в специальном исследовании, предлагая им оценить видеозарисовки о подростках-аутистах, выполняющих несложные работы. Матери с высоким уровнем стресса боялись, что подросток не справится с
16
работой, что порежется, т.е. их восприятие было более угрожающим, разрушительным, чем в группе матерей с низким уровнем стресса.
Перейдем теперь к рассмотрению тех видов помощи, которые оказываются семьям аутичных детей в разных странах, представителями различных коррекционных направлений. Формы этой помощи отличаются, и зависят, в первую очередь, от того, в рамках какого лечебно-педагогического подхода они осуществляются. Кроме того, виды специальной помощи семье зависят и от социально-экономических условий , культурного уклада и системы общественных ценностей тех стран, в которых эта помощь осуществляется.
1.2. Психологическая помощь семьям аутичных детей в рамках поведенческой терапии.
В первую очередь стоит отметить, что в настоящее время наиболее распространенным коррекционным подходом, в рамках которого получают помощь аутичные дети и их семьи, является поведенческая терапия. Выросший из скиннеровского бихевиоризма подход к «модификации поведения» трудного ребенка ставит своей целью, прежде всего, отработку определенных бытовых и социальных навыков. Необходимые виды поведения (паттерны) отрабатываются по шагам методом оперантного обуславливания, включающим в себя систему позитивных и негативных подкреплений и строгий контроль за «переменными среды», поддерживающими определенные образцы поведения. Родители и ребенок, в данном контексте, рассматриваются как участники реципрокного взаимодействия в том смысле, что они «подкрепляют» или «не подкрепляют» определенные паттерны поведения друг у друга ( Т.Н. Ollendick, J. А. Септу in Clinical Behavior Therapy With Children, Plenum Press, NY, 1981,
17
р.252). Оперантная терапия, таким образом, является ярким выражением американской прагматической парадигмы, выполняя определенный общественный заказ, состоящий в том, чтобы снабдить аутичного или другого девиантного ребенка набором простых навыков, необходимых для выживания в сообществе. Метод, в основном, хорош тем, что позволяет хотя бы отчасти приспособить человека с особыми нуждами к условиям жизни в социуме, делая его относительно «терпимым» , «удобным» для общества.
Данный социальный заказ далеко не всегда и не полностью совпадает с желаниями родителей аутичного ребенка, однако установка на «самостоятельность» ребенка, на его возможность «взять под контроль» свое поведение, звучит очень убедительно. Это обстоятельство, так же как и очевидная общественная полезность бихевиоральных программ, их понятность для государственных чиновников видимо и объясняют их преимущественное государственное финансирование и широкое распространение как в Америке, так и в странах Западной Европы и , отчасти, в нашей стране.
Определенным достижением поведенческой терапии является то, что родители уже на начальных этапах воплощения программы становятся тренерами для своего ребенка. С тех пор, как стало ясно, что наибольшей проблемой для аутичного ребенка является перенос навыка, отработанного в специальном заведении, в другие условия, прежде всего, в домашние, начинается разработка специальных программ родительского тренинга. В числе первых таких программ можно назвать разработку Watson (1973) тренинга для родителей аутичных и умственно отсталых детей и программу Kozloff (1974) для отработки навыков у детей с аутизмом и шизофренией. Далее за два десятилетия были отработаны различные виды родительского тренинга: он может быть индивидуальным или групповым, иметь форму инструктажа или |
