ВВЕДЕНИЕ
Социальная и социально-трудовая адаптация подростков и юношей с нарушениями развития - сложная проблема, включающая клинические, социальные, социально-гигиенические, правовые и психологические аспекты.
В последнее десятилетие в России происходят существенные изменения в отношении к лицам с отклонениями в развитии, отражающие новое понимание мировым сообществом их прав -уважение к людям с проблемами в развитии и признание за ними прав, равных с другими гражданами (Н.Н.Малофеев, 1996, 2000).
В связи с этим осуществляются изменения в системе специального образования - расширение интегративных подходов, индивидуализация обучения. Отражением новых тенденций является и становление психологической службы в образовании, так как совершенствование интегративйых процессов может осуществляться только на основе расширения содержания диагностической и коррекционной работы, направленных на решение психологических проблем детей и подростков с отклонениями в развитии и их социального окружения.
Следствием этих изменений является рост потребности в научных разработках, позволяющих наметить пути интеграции в общество лиц с ограниченными возможностями здоровья.
В связи с этим исследование обращено к подросткам с последствиями детского церебрального паралича (ДЦП),
5
испытывающим существенные трудности в социальной адаптации из-за множественности и тяжести нарушений в двигательной и психической сферах.
Распространенность детского церебрального паралича в регионах страны составляет от 1,7 до 2,9 на 1000 детского населения (К.А.Семенова, 1999). В последние 10-15 лет наметилась тенденция к росту этих показателей, что связано как с улучшением учета таких детей, так и с интенсивной реанимацией новорожденных с признаками тяжелой церебральной патологии.
Изучение этиологии и патогенеза ДЦП позволило создать в России эффективную систему поэтапной медицинской помощи детям с данным заболеванием, но значительная часть лиц с ДЦП пожизненно остаются инвалидами. Этиологии, патогенезу, клинике и лечению детского церебрального паралича посвящены многочисленные работы отечественных и зарубежных специалистов. Значительное число исследований касается вопросов развития психики в условиях двигательной депривации, а также обучения и воспитания детей с этим заболеванием (Е.Ф.Архипова, 1981, 1998; Р.Д.Бабенкова, 1986; Л.А.Данилова, 1977; М.В.Ипполитова, 1989; Э.СКалижнюк, 1987; Е.М.Мастюкова, 1992, 1997;; Н.В.Симонова, 1979, 1999; L.Bender, 1934, 1948; E.Cardwell, 1973; M.Michael, 1988 и др.). Они показали важность изучения нарушений познавательной деятельности и также особенностей личности, формирующихся у детей с ДЦП, вследствие раннего поражения мозга и двигательной депривации.
К сожалению, вопросы, касающиеся личностных особенностей при нарушениях двигательной сферы, важные для разработки
6
проблем адаптации и интеграции, исследовались мало, к тому же, в основном, изучались дети дошкольного и младшего школьного возраста (Э.С.Калижнюк, 1979, 1987; И.И.Мамайчук, 1991). Для них разрабатывались программы медицинской реабилитации и отчасти социальной адаптации.
Работ, посвященных подростковому и юношескому возрасту, значительно меньше (И.Ю.Левченко, 1986, 1991, 2001). Именно в подростковом и юношеском возрасте лица с проблемами в развитии нуждаются в специальной помощи для того, чтобы достичь полноценного общественного бытия. На этих возрастных этапах закладываются основные социальные связи, отношения с обществом, происходит социальное становление человека, профессиональное самоопределение. От успешности психолого-педагогических и социальных мероприятий в этот период зависит дальнейшая судьба подростков. Ошибки в этой работе могут привести к нежелательным последствиям - уходу в болезнь, социальной изоляции.
Таким образом, изучение психологических особенностей подростков и юношей с ограничениями жизнедеятельности вследствие ДЦП дополнит наши представления о роли двигательной патологии в формировании психики, позволит оценить динамику личностных изменений с возрастом и под действием различных социальных факторов, а также наметить пути психологической помощи лицам с двигательными нарушениями на разных возрастных этапах.
Предмет исследования: психологические особенности лиц с двигательными нарушениями.
7 Объект исследования: структура личности подростков и
юношей с ДЦП.
Гипотезой исследования стало предположение о том, что успешность социальной адаптации лиц с двигательными нарушениями во многом определяется взаимодействием психологических факторов и условий социального развития личности - таких, как особенности психического развития, наличие психолого-педагогического воздействия, влияние родителей и других референтных микрогрупп. Возможность целенаправленного воздействия на эти факторы и условия развития личности при опоре на систему психологической помощи лицам с ДЦП разного возраста повысит эффективность их социальной адаптации и откроет пути для интеграции в общество.
Цель работы: изучить факторы, влияющие на формирование личности и социальную адаптацию лиц с последствиями ДЦП и наметить пути совершенствования их интеграции.
Задачи исследования:
- дать теоретическое и методологическое обоснование системы психологической помощи, направленной на профилактику и коррекцию личностных нарушений при детском церебральном параличе;
- выявить психологические и социально-психологические факторы, влияющие на уровень и особенности социальной адаптации подростков и юношей с двигательными нарушениями;
- разработать и апробировать систему психологического изучения подростков и юношей с ДЦП, направленную на выявление их личностных особенностей;
8
- дать психологическую характеристику подростков и юношей с
ДЦП, включающую особенности их социального взаимодействия;
- разработать основные направления психологической помощи подросткам с двигательными нарушениями вследствие ДЦП.
Материал и методы исследования: в исследовании участвовало 216 подростков и юношей с ДЦП.
Направленность работы на выявление психологических особенностей лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а также механизмов их формирования, определила выбор методов исследования.
Подростки изучались во Всероссийском Центре восстановительного лечения детей с детским церебральным параличом (рук. - проф.К.А.Семенова). Они находились под наблюдением в течение 10 лет и были обследованы на разных этапах социальной адаптации: в период обучения в школе и после ее окончания. Для выявления особенностей психического и, прежде всего, личностного развития участников эксперимента использовались результаты психологического обследования, проводился анализ анамнестических данных, семейной ситуации, оценивались характер и динамика психокоррекционной работы.
В ходе исследования апробировались психокоррекционные методики: групповые психокоррекционные занятия, тренинги общения, невербальные методы (арттерапия), индивидуальная психокоррекция, коррекционная работа с семьей.
Методологической основой исследования явились современные научные представления об основных закономерностях формирования личности как в условиях нормального, так и аномального развития,
9 отраженные в трудах отечественных психологов, позволившие
определить как общую теоретическую направленность, так и содержание конкретных задач работы. Идея единства и сложного динамического взаимодействия органических и социальных факторов в онтогенетическом развитии выступила в качестве ведущей как на этапах проведения исследования, так и при интерпретации результатов.
Научная новизна исследования. Впервые осуществлена попытка обосновать и разработать новый подход к организации и содержанию психологической помощи подросткам и юношам с двигательными нарушениями. В результате системного изучения впервые описаны особенности познавательной деятельности и личности подростков и юношей с ДЦП, что послужило психологической основой для определения основных направлений диагностической и психокоррекционной работы.
Впервые на основе клинико-социально-психологического исследования репрезентативной выборки испытуемых показана роль взаимодействия разнообразных факторов в процессе формирования личности ребенка с двигательными нарушениями и их влияние на процессы интеграции; описаны механизмы формирования патохарактерологических особенностей и мотивационно-потребностной сферы у детей с ДЦП.
Теоретическая значимость работы состоит в расширении и уточнении представлений о генезисе личностных нарушений под влиянием двигательной и социальной депривации.
В работе развиваются идеи Б.Г.Ананьева, Л.И.Божович, Л.С.Выготского, А.А.Леонтьева, В.И.Мясищева, С.Л.Рубинштейна о
10 роли социальной ситуации развития ребенка и роли общения в
становлении личности.
Полученные данные о психологических особенностях подростков и юношей с двигательными нарушениями позволяют конкретизировать положения специальной психологии о качественном своеобразии формирования личности ребенка с ограниченными возможностями здоровья как одной из закономерностей аномального развития (Л.С.Выготский, В.И.Лубовский, Ж.ШИиф).
Выявленные сложные взаимодействия факторов, определяющих как особенности личностного развития, так и возможности социальной адаптации, позволяют уточнить роль индивидуальных свойств и средовых условий в процессе формирования психики ребенка с двигательной патологией.
Практическая значимость исследования определяется тем, что разработаны общие подходы и конкретные рекомендации к диагностике и социально-психологической реабилитации детей, подростков и юношей с двигательными нарушениями, что позволяет на качественно новом уровне решать важные практические задачи, связанные с психологическим обоснованием профилактической, психокоррекционной и реабилитационной помощи лицам данной категории. Конкретные рекомендации по диагностике личностных особенностей, психокоррекционной работе, работе с семьей, профессиональной ориентации могут использоваться в образовательных и социальных учреждениях для лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
11
На основании полученных результатов совершенствуется вузовская подготовка и повышение квалификации специалистов в области коррекционной психологии и педагогики.
Положения, выносимые на защиту:
1. У подростков с двигательными нарушениями вследствие ДЦП под влиянием неблагоприятных социальных и социально-психологических факторов, формируются особенности личности, затрудняющие их интеграцию в общество.
2. Отклонения в личностном развитии детей и подростков с двигательными нарушениями обусловлены сочетанным действием таких факторов, как тяжесть двигательной патологии, неправильное семейное воспитание, отсутствие психолого-педагогического воздействия, нарушения в развитии познавательных процессов.
3. Системный подход к диагностике особенностей личности подростков с ДЦП может стать психологической основой для разработки системы помощи лицам с двигательными нарушениями разного возраста.
4. Повышение уровня социальной адаптации лиц с нарушениями двигательной сферы возможно на основе расширения содержания диагностической, психокоррекционной и профориентационной работы, направленной на решение широкого круга психологических проблем как самих лиц с двигательными нарушениями, так и их социального окружения.
5. Система психологической помощи подросткам и юношам с ограничениями жизнедеятельности вследствие ДЦП должна базироваться на изучении их личностных проблем и включать следующие направления:
12
- индивидуальная и групповая психокоррекционная работа,
направленная на коррекцию и профилактику нарушений личностного развития;
- профессиональное консультирование и профессиональная ориентация;
- построение психологически обоснованных индивидуальных программ обучения на основе углубленной диагностики психологических особенностей подростков и старших школьников;
- психологическая помощь родителям лиц с ДЦП на разных возрастных этапах.
13 ГЛАВА 1
ПРОБЛЕМЫ ПСИХИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ
ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С ДЦП В ОТЕЧЕСТВЕННОЙ
И ЗАРУБЕЖНОЙ ЛИТЕРАТУРЕ
Анализ литературных источников по проблеме формирования психики у детей с ДЦП показывает, что все публикации условно могут быть разделены на две группы в зависимости от направленности исследования.
Во-первых, это работы, посвященные развитию психики в условиях двигательной депривации и описанию клинико-психологических особенностей детей с ДЦП. Эти исследования выполнены, в основном, в 60-80-хх гг. XX века и носят констатирующий характер: авторы описывают сложную картину нарушений психики, в первую очередь - познавательных процессов при детском церебральном параличе.
Вторую группу составляют публикации, характеризующие организацию и содержание лечебной и педагогической помощи детям с церебральным параличом. Отечественные литературные источники 60-80-хх годов по этой проблеме (Е.М.Мастюкова, М.В.Ипполитова, 1975; Т.А.Власова, М.В.Ипполитова, 1981; Т.А.Власова, 1985) отражают этап дифференциации в специальном образовании: в них подробно описываются образовательные условия в специальных школах-интернатах для детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, даются рекомендации по комплектованию этих учреждений. Публикации же 90- годов отражают дискуссию, развернувшую-
14
ся в педагогике по проблемам, связанным с организационными основами специального образования. Эта дискуссия вызвана изменениями, которые произошли по отношению к людям с ограниченными возможностями здоровья, в том числе и к людям с двигательными нарушениями. Н.И.Малофеев (1996) подчеркивает, что современный этап в развитии специального образования, детерминированный изменением мировых стандартов в отношении лиц с проблемами в развитии, характеризуется свертыванием сети специальных учреждений, внедрением интегративных подходов. Эти тенденции в современном специальном образовании нашли свое отражение и в публикациях, посвященных проблеме обучения и воспитания детей с ДЦП.
1.1. Психофизические особенности детей и подростков с ДЦП
Особенности психического и физического развития детей с церебральным параличом описаны в ряде работ как отечественных (Л.А.Данилова, 1977; Н.В.Симонова, 1981; Э.С.Калижнюк, 1987; Е.И.Кириченко, 1971; И.И.Мамайчук, 1984; Е.М.Мастюкова, 1997; К.А.Семенова, 1979, 1999; М.Б.Эйдинова, Е.Н.Правдина-Винарская, 1959 и др.), так и зарубежных авторов (W.Cruickshank, 1952; F.Shorts, 1975; H.Nielsen, 1996; W.Phelps, 1956).
Авторы подчеркивают, что механизм нарушений развития психики при ДЦП сложен и определяется как временем, так и степенью, и локализацией мозгового поражения (Е.М.Мастюкова, 1982; К.А.Семенова, 1979; Г.Е.Сухарева, 1974). То, что при этом заболевании поражается еще незрелый мозг, приводит в дальнейшем к неравномерному развитию психики ребенка и является одним из важней-
15
ших условий нарушений познавательной деятельности и формирования личности.
Исследователи подчеркивают, что дисгармоническое психическое развитие детей определяется в первую очередь нарушениями двигательно-кинестетического анализатора (К.А.Семенова, 1968, 1979), зрения и слуха (Э.С.Калижнюк, 1979), речи (И.И.Панченко, 1974,1979; Е.Ф.Архипова, 1975,1979; Е.М.Мастюкова, 1982), а также особенностями жизни и воспитания этих детей (J.McMichael; 1971 W.Cruickshank, 1980; Э.С.Калижнюк, 1987; Е.И.Кириченко, 1964; Б.В.Ковалев, 1979;).
Сложный патогенез двигательных нарушений у детей с церебральным параличом представлен в работах К.А.Семеновой (1968,1979).
В этих исследованиях рассмотрена роль нарушения тонуса мышц (спастичности, ригидности, нарушений по типу атонии и дистонии), парезов, нередуцированных примитивных тонических рефлексов, недоразвития установочных рефлексов в происхождении двигательных нарушений. В поздней резидуальной стадии ДЦП тонические рефлексы могут уже не выявляться клинически, но на протяжении ряда лет они оказывают постоянное влияние на положение конечностей и туловища, следствием чего является формирование стойких патологических установок в плечевых, локтевых, тазобедренных и голеностопных суставах. В результате этого формируются патологические синергии в большей или меньшей степени ограничивающие двигательные возможности больных.
Патология двигательной функциональной системы у детей с церебральным параличом является одним из важнейших факторов, за-
16
медляющих и искажающих их психическое развитие. У них развивается с задержкой или патологическим путем схема положений и движений тела. Большую роль в этом играет недоразвитие или патология системы проприорецепторов мышц, суставов, связок, обуславливающих поток афферентных импульсов в мозг. Патология афферентной проприоцептивной импульсации обуславливает и патологию кинестезии - мышечно-суставного чувства, на основе которого строится схема тела, схема движений.
Двигательная недостаточность препятствует развитию зрительного восприятия в связи с нарушением моторного аппарата глаз, недоразвитием стато-кинетических рефлексов, мешает формированию зрительно-моторной координации, задерживает и искажает развитие ряда высших корковых функций, особенно пространственного восприятия (К.А.Семенова, 1979).
Около 25% детей с ДЦП имеют аномалии зрения, отмечаются также нарушения зрительного восприятия, связанные с нарушением фиксации взора, сужением полей зрения, нарушением плавного прослеживания. В основе этих нарушений лежат паретичность глазных мышц и поражения различных отделов головного мозга (М.Б.Эйдинова, 1962; Е.Н.Винарская, 1968; Т.К.Гаврилова, 1978).У детей с ДЦП может также отмечаться снижение слуха, что наиболее часто происходит при гиперкинетической форме. В других случаях, когда нет снижения остроты слуха, могут отмечаться недостаточность слуховой памяти и слухового внимания. У некоторых детей отмечается недоразвитие фонематического слуха (Э.С.Калижнюк, 1979; К.А.Семенова, Е.И.Мастюкова, МЯ.Смуглин, 1972; Л.Б.Халилова, 1979).
17 В клинике ДЦП значительное место занимают также речевые
расстройства, причем их частота и характер неодинаковы при разных формах заболевания. Основное речевое расстройство при этом заболевании - дизартрия, отмечаются также алалия, заикание (Е.М.Мастюкова, 1997; И.И.Панченко, 1979).
Нарушения речи не только оказывают тормозящее влияние на развитие познавательной деятельности ребенка, но и выступают в качестве самостоятельного дефекта, который препятствует полноценному общению с окружающими, вызывает переживание собственной неполноценности.
Двигательные и сенсорные нарушения с первых дней жизни ребенка создают неблагоприятные условия его развития. Вынужденное положение в кровати, ограниченность или невозможность произвольных движений, нарушения хватательной и манипулятивной функции рук, дефицит общения, госпитализм приводят к недостаточности и искажению процесса психического развития. В более старшем возрасте дети в силу имеющихся двигательных нарушений нередко лишены возможности играть, полноценно общаться со сверстниками. Ребенок с ДЦП с раннего детства нуждается в стационарном лечении. Следствием чего является эмоциональная депривация, выражающаяся в нарушении специфического общения ребенка с матерью из-за того, что ребенок длительное время находится в медицинском учреждении. У детей раннего возраста, страдающих церебральным параличом, описан дезадаптационный синдром, основу которого составляет синдром страха при поступлении ребенка в больницу, при разлучении его с матерью (К.А.Семенова, Е.И.Мастюкова, МЛ.Смуглин, 1972; Е.М.Мастюкова, 1997). |
