ВВЕДЕНИЕ
Актуальность темы и постановка проблемы
В последние десятилетия в связи со становлением в России демократических институтов все больше говорят о необходимости развития страны по пути гуманности и цивилизованности, повышения толерантности к «инакомыслящим» и «инакодействующим», формирования новой культурной нормы - уважения к различиям между людьми. В социологии это находит свое отражение в непрерывном поиске новых способов интерпретации социального неравенства, нетерпимости, исключения, разобщенности, поскольку исследование этих сторон общественной жизни необходимо для осуществления антидискриминационной политики, для преодоления жесткого противопоставления общества и нетипичных его членов. В связи с этим особенно актуальным становится изучение проблем наиболее уязвимых групп населения и, в частности, семей, имеющих детей с психическими расстройствами.
До недавнего времени в нашей стране психические расстройства и все, что с ними так или иначе связано, были окружены тайной и предрассудками. Разговоров о семьях, воспитывающих душевнобольных детей, старались избегать. Такая семья подвергалась неявной дискриминации. Социальная политика по отношению к данной группе была основана на принципах изоляции и компенсации. Функции взаимодействия с такой семьей были отданы психиатрической службе, не приспособленной к этому, поскольку она исходила из клинико-биологического субъект-объектного подхода, игнорировавшего социальные, психологические и социально-психологические аспекты психических расстройств. Институты и инструменты, защищающие интересы и права таких семей, были развиты слабо.
В настоящее время ситуация постепенно меняется. Признается, что помощь душевнобольному ребенку невозможна без внимания ко всей семье в целом, обращается внимание на наличие социальных проблем, обусловленных психическими расстройствами. В стране создается законодательная база
для правового регулирования данной сферы, на основе которой формируется новая система социальной защиты1. Тем не менее, происходящие изменения незначительны. Семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, продолжает сталкиваться с негативным отношением окружающих и социальной изоляцией. Реализация законодательно закрепленных за такой семьей прав значительно затруднена. Психическое расстройство ребенка продолжает оставаться причиной изменения трудовой, социально-экономической, рекреационной деятельности семьи. Перечисленные трудности влекут за собой изменения внутри семьи вплоть до ее разрушения.
Таким образом, психическое расстройство ребенка обуславливает негативные социальные последствия для всей семьи в целом, которые требуют своего разрешения. Данный феномен в рамках социологии раскрывается через понятие социальной адаптации, которое подразумевает установление определённых взаимоотношений между личностью или группой и социальной средой. Общество не может обойтись без отлаженного и надежного механизма социальной адаптации своих членов, в частности, оно нуждается в поиске и распространении наиболее эффективных стратегий социальной адаптации такой семьи. В связи с этим исследование особенностей социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, в нашей стране приобретает особую актуальность. Исходя из социальной обусловленности, детерминированности человеческой деятельности крайне важно выявлять и анализировать институциональные предпосылки, вызывающие к жизни ту или другую форму социального поведения. Научный интерес представляют стратегии социальной адаптации семей, имеющих детей с психическими расстройствами.
Суть рассматриваемой в данном диссертационном исследовании проблемы заключается в несоответствии между законодательно закрепленной системой социальной защиты семьи, имеющей ребенка с психическим рас-
1 См.: Антипьева Н.В. Социальная защита инвалидов в Российской Федерации: правовое регулирование. М, 2002.
стройством, с одной стороны, и повседневными практиками, связанными с жизнедеятельностью исследуемой семьи, - с другой.
Актуальность темы обусловлена не только ее теоретической, но и практической значимостью. Специалисты, работающие с семьями, имеющими детей с психическими расстройствами, сталкиваются с отсутствием необходимой информации, поскольку исследования в данной области малочисленны. Несмотря на то, что необходимость в социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, все-таки признана, отсутствуют данные, дающие представления об ее стратегиях в условиях современной России. Предпринятое в диссертационном исследовании изучение социальной адаптации данной семьи, позволит восполнить существующий информационный пробел через расширение представлений о существующих и необходимых действиях, способствующих успешному преодолению жизненных трудностей семьи, обусловленных психическим расстройством ребенка.
Степень научной разработанности темы
Исследования социальных проблем семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, а также возможности ее социальной адаптации в СССР практически не проводились. Такая семья рассматривалась только в контексте ее влияния на развитие психического расстройства у ребенка. В семье находили один из источников «замедления темпа развития, временных интеллектуальных задержек развития и более грубых необратимых нарушений вплоть до олигофрении,... эпилепсии»1.
В настоящее время в России можно отметить рост исследовательского интереса именно к социальной проблематике. Однако необходимо указать на ряд особенностей этого процесса. Большинство отечественных социологических исследований, обращающихся к семье, имеющей ребенка с психическим расстройством, проводится в более широком диапазоне, а именно в рамках социологического анализа проблем семьи, имеющей ребенка с особыми
1 Деглин В. Я. Быт семьи и здоровье детей. М., 1960. С. 12.
6
потребностями (В.М.Астапов, О.Н.Лебединская, Б.Ю.Шапиро, Т.А.Добровольская, Н.Б.Шабалина, Г.Г.Силласте, С.П.Пешков, Ю.Г.Элланский, Е.В.Шлогова, Г.Г.Гизатуллина и др.). Указанные авторы исследуют проблемы социального статуса такой семьи. Основное внимание в них уделяется социально-экономическим проблемам. Но при таком подходе не учитывается социальная специфика именно психических расстройств.
Социальные последствия психических расстройств, место и функции семьи душевнобольного рассматриваются в рамках социальной психиатрии. Исследования в этой области в основном проводятся в русле концепции стигматизации и дестигматизации (А.П.Коцюбинский, Б.Г.Рутома, В.В.Зайцев, М.М.Кабанов, И.Я.Гурович, А.Я.Сторожаков и др.). Цель подобных исследований - определение последствий стигматизации семей, члены которых страдают психическими расстройствами, на развитие и исход психического расстройства, качество жизни душевнобольного, а также разработка мер, направленных на преодоление стигматизации. Результаты исследований в данном направлении указывают на необходимость донесения неискаженной и правдивой информации о психических расстройствах и их последствиях до самого больного, его семьи и общества в целом, а также изменения стереотипов социальных реакций на психически больного человека . Исследователи указывают на важность сохранения прежнего стереотипа жизни семьи, досуга, организации активности и внешних социальных контактов, привлечение семей, не сумевших адаптироваться к заболеванию родственника, к работе в общественной организации, что дает возможность расширения или обретения социальной поддержки, а в целом способствует повышению качества жизни.
Отдельно необходимо отметить рост интереса российской социологии к теме социальной адаптации. В целом, исследования социальной адаптации в России имеют прочную традицию, берущую начало в 60 - 70-х гг. XX в.
1 См.: Коцюбинский А.П., Рутома Б.Г., Зайцев В.В. Стигматизация и дестигматизация при психических заболеваниях// Социальная и клиническая психиатрия. 1999. №3.
7
(С.Д.Артемов, Т.Н.Вершинина, И.А.Милославова и др.). Процессы, происходящие в современной России, отличающиеся взрывным, революционным характером, стимулировали новый этап в ее исследовании. Проблемы социальной адаптации активно разрабатываются в трудах Л.В.Корель, Ю.А.Левады, М.А.Гуревича, Е.С.Балабановой, В.С.Магуна и др. Проведен анализ социальной адаптации различных групп населения России к новым социально-экономическим условиям, исследуются разновидности и формы адаптации, ее этапы, предпосылки, способы и средства, а также результаты адаптации, используемые как сторонами процесса, так и социальными институтами общества. Однако это не означает, что все аспекты изучены в полной мере.
Несмотря на свою актуальность, проблема социальной адаптации российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, еще не стала предметом специального анализа. Отсутствие подобных исследований и возрастающий интерес к проблеме - вот причины, побуждающие обратиться к ее изучению.
Зарубежные исследования семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, имеют более длительную историю. Первые сообщения о негативном воздействии психического расстройства одного из членов семьи на всю семью в целом стали появляться в начале XX в. В частности, Э.Крепелин (1902, 1910) одним из первых упоминает о травмирующем воздействии душевнобольного на семью1.
Социальный статус семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, становится предметом исследований во второй половине XX в. (P.E.Kreisman, V.D.Tog, M.Yorron, I.Clausen, P.Robbins и др.). Большое внимание исследователи уделяли существующему отношению общества к таким семьям, взаимоотношениям семьи с ближайшим социальным окружением (R.Fox, A.Hatfield, S.Turnball, L. Spaniel, A.Zipple и др.). Начиная с 70-х гг. XX в. проводятся исследования изменений в структуре семьи с появлением
1 Цит. по: Багдасарьян. И.С. Межличностные отношения в семье, имеющей умственно отсталого ребенка : Дис. ... канд. психол. наук. Красноярск, 2000. С.40.
8
ребенка, страдающего психическим расстройством (O.F.Wahl, C.R.Harman, M.Seligman, I.Featherstone, K.Tarkelsen и др.).
Сравнительный анализ исследований отечественных и зарубежных авторов по проблемам семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, указывает на большую разработанность данной темы за рубежом. Тем не менее прямой перенос иностранного опыта, по меньшей мере, некорректен, поскольку не учитывает культурных, этических, экономических, политических и иных особенностей российского общества.
Объектом исследования является семья, имеющая ребенка с психическим расстройством.
Предметом исследования выступает социальная адаптация современной российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
Цель диссертационной работы заключается в выявлении и обосновании стратегий социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, в условиях современной России.
Для достижения поставленной цели были сформулированы следующие задачи:
1. Раскрыть основное содержание и дать рабочее определение понятия «семья, имеющая ребенка с психическим расстройством».
2. Систематизировать теоретические подходы к обоснованию изменения социального статуса семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
3. Показать социальные последствия психического расстройства ребенка для семьи в России.
4. Определить механизм социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
5. Охарактеризовать особенности формирования и реализации стратегий социальной адаптации российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
Методологической основой исследования является рассмотрение процесса социальной адаптации в русле взаимодействующего подхода, в котором
социальная адаптация понимается как взаимное согласование требований и ожиданий личности (группы) и социума. Это делает необходимым как анализ влияния социальной среды на процесс социальной адаптации объекта исследования, так и действий самого адаптанта. Данный подход был реализован через использование теории структурации Э.Гидденса, в которой условия среды и действия социальных акторов рассматриваются как взаимообусловленные, или дуальные, а социальные практики зафиксированы во времени и пространстве, определенным образом локализованы.
Конкретно-эмпирическое исследование базируется на принципах качественной социологии. Его методологической основой являются процедуры и техники обоснованной теории (grounded theory) (А.Страусе, Дж. Корбин).
Теоретической основой исследования послужили концепции российских и зарубежных авторов по проблемам исследования. В целях анализа причин, обуславливающих необходимость социальной адаптации объекта исследования, используются принципы, сформулированные в рамках структурно-функциональной теории (Т.Парсонс), теории археологии знания (М.Фуко), концепции «социальной смерти» (Я.Морено), концепции «церемонии деградации» (Г.Гарфинкель) и теории стигматизации (И.Гоффман). Анализ теоретико-методологических подходов в понимании социальной адаптации основан на положениях, выдвинутых в работах Г.Спенсера, Э.Дюркгейма, Т.Парсонса, М.Вебера, Р.Мертона, Э.Гидденса, П.С.Кузнецова. При разработке механизма социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, использованы работы А.А.Налчаджана, Л.Л.Шпак, Л.В.Корель. Обоснование эффективности социальной адаптации объекта исследования в рамках общественных организаций строится на основе социологии знания П.Бергера и Т.Лукмана.
Эмпирическая часть диссертационного исследования выполнена на основе социологического исследования в виде интервью членов семей, имеющих детей с психическими расстройствами.
Научная новизна исследования заключается в следующем:
10
- раскрыто содержание и дано определение понятия семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством;
- упорядочены и раскрыты социальные последствия психического расстройства ребенка для семьи в условиях современной России;
- систематизированы теории, объясняющие причины изменения социального статуса семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством;
- использован взаимодействующий подход к изучению проблемы социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством;
- выявлены особенности процесса социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, в современной России.
Положения, выносимые на защиту:
- концептуальная модель механизма социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством;
- система социальных структур, влияющих на формирование стратегий социальной адаптации российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством;
-эмпирическая типология стратегий социальной адаптации российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
Теоретическая значимость исследования состоит в том, что в нем представлены новые перспективы анализа стратегий социальной адаптации через использование взаимодействующего подхода. Исследование стратегий социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, проведено на основе использования теории структурации. Данный подход к анализу социальной адаптации может быть использован в исследовании особенностей процесса социальной адаптации других социальных групп.
Практическая значимость. Полученные результаты исследования расширяют представления о семье, имеющей ребенка с психическим расстройством. Специалисты, работающие с такой семьей, получают в свое распоряжение информацию о социальных особенностях жизненной ситуации, в
11
которой находится семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, а также об ожиданиях и представлениях членов этой семьи, о целях и характере действий, предпринимаемых ими в связи с психическим расстройством ребенка. Данные, полученные в ходе исследования, могут быть использованы для разрешения острых проблем социально-психологической адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
Основные положения, разработанные в данном исследовании, могут быть использованы в учебных курсах «Социология медицины», «Социология девиантного поведения», «Социология семьи» и др.
Апробация основных результатов исследования. Основные выводы и положения диссертационного исследования докладывались и обсуждались на заседаниях кафедры социологии и социальной работы ДВГТУ (г.Владивосток), а также на региональных и международных конференциях и семинарах: Международной научно-практической конференции «Современная семья: психологические, психиатрические, социальные и правовые аспекты» (июль, 2001); научной конференции «Вологдинские чтения Дальневосточного государственного технического университета» (ноябрь, 2002); Тихоокеанской научно-практической конференции студентов и молодых ученых - медиков с международным участием «Актуальные проблемы экспериментальной, профилактической и практической медицины» (апрель, 2002); IV Международной научно-практической конференции студентов, аспирантов и молодых исследователей «Интеллектуальный потенциал вузов - на развитие Дальневосточного региона России» (май, 2002), Fifth International Young Scholars' Forum of the Asia Pacific Region Countries (сентябрь, 2003), International Seminar Pacific Science Review «Trends and Forecasts for Social Development in the Asia-Pacific Region» (ноябрь, 2003). Материалы докладов опубликованы в соответствующих сборниках.
Теоретические и практические результаты настоящего исследования были использованы при проведении цикла занятий с родственниками пациентов Городской клинической психиатрической больницы имени Л.П.Яцкова
12
(г.Владивосток), в индивидуальном консультировании родителей детей, страдающих психическими расстройствами, в Детской психиатрической больнице (г.Владивосток).
На основе материалов диссертационного исследования подготовлены и проведены занятия для студентов, обучающихся по специальности «Социальная работа» в Дальневосточном государственном техническом университете (ДВПИ имени В.В.Куйбышева).
Структура диссертационной работы
Диссертационная работа состоит из введения, трех глав, состоящих из девяти параграфов, списка использованной литературы и двух приложений.
В первой главе семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, рассмотрена как объект научного исследования. В первом параграфе дано рабочее определение семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством. Теоретический анализ причин снижения социального статуса данной семьи вследствие психического расстройства ребенка представлен во втором параграфе главы. В третьем параграфе рассмотрены социальные последствия психического расстройства ребенка для семьи в условиях современной России.
Во второй главе дан теоретический анализ процесса социальной адаптации объекта исследования. В первом параграфе рассмотрены основные теоретико-методологические подходы в понимании социальной адаптации. Второй параграф данной главы посвящен механизму социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством. В третьем параграфе рассмотрены возможные стратегии социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
Третья глава посвящена непосредственно стратегиям социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, в современной России. В первом параграфе представлен анализ социальных структур, влияющих на формирование типичных стратегий адаптации российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством. Во втором параграфе
13
в рамках качественного исследования разработана типология стратегий адаптации данной семьи в современной России. В третьем параграфе, на основе полученных в работе данных, охарактеризованы особенности реализации стратегий социальной адаптации российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, определены перспективы и возможности изменений в данной области.
В заключении приводятся основные выводы диссертационного исследования.
Список использованной литературы состоит из 189 источников, из них 13 на иностранных языках.
В приложениях содержится информация, поясняющая основную часть исследования.
14
1. СЕМЬЯ, ИМЕЮЩАЯ РЕБЕНКА С ПСИХИЧЕСКИМ
РАССТРОЙСТВОМ, КАК ОБЪЕКТ
НАУЧНОЙ ИНТЕРПРЕТАЦИИ
Психические заболевания встречаются не так редко, как это может показаться на первый взгляд. Современные исследования в данной области указывают на то, что психические расстройства достаточно широко распространены в обществе. Более того, в последнее время отмечается увеличение числа людей, страдающих психическими расстройствами. В частности, на протяжении десятилетий в Российской Федерации отмечается неизменный рост числа психически больных, которым психиатры оказывают помощь1. Это относится и к детскому населению страны. Многочисленные исследования фиксируют увеличение количества детей, получающих психиатрическую помощь. По даным последнего мониторинга состояния здоровья детского населения в 2002 году официальная статистика представляет данные, согласно которым заболеваемость детей психическими расстройствами возросла с 637,5 на 100000 детского населения в 1992 году до 840 в 2002 году (рост на 31,8%), распространенность соответственно с 2711,0 до 3578,9 (рост на 32%). Среди детей подросткового возраста от 15 до 18 лет темпы роста заболеваемости за 10 лет в 2 раза выше, чем среди детей 0-14 лет. Заболеваемость подростков от 15 до 18 лет возросла с 786,0 в 1992 г. до 1356,4 в 2002 году (в 1,7 раза), распространенность соответственно с 4778,5 до 5858,8 (в 1,2 раза) на 100000 детей соответствующего возраста. Значительно увеличивается число детей с тяжелыми нарушениями психики, приводящими к ограничению жезнедеятельности. Обозначилась проболема психических нарушений у детей раннего возраста. Сложившийся уровень психического здоровья детей и подростков во многом определяет ограничение возможно-
1 См.: Иванова А.А. Социальная среда и психическое здоровье населения// Социол. исслед. 1992. №1. С.19-31; Иванова А.Е. Психическое здоровье населения: демографический аспект// Здравоохранение Российской Федерации. 1993. №12. С. 7-11.
15
сти получения полноценного общего среднего и профессионального образования, снижение уровня годности юношей к военной службе1.
К представляемым данным следует относиться очень осторожно, так как статистика психических отклонений достаточно запутана. Точных данных об этом нет ни в одной стране мира. Это обусловлено, во-первых, трудностями учета больных, находящихся вне поля зрения психиатров. Во-вторых, исследователи не в состоянии дать объективную оценку здоровья населения, так как тактика психиатрической помощи нестабильна и подвергается значительным изменениям. Отсутствуют единые методы анали-за2.
Тем не менее, несмотря на относительность представленных статистических данных, можно говорить о том, что тысячи российских семей ежегодно сталкиваются с тем, что те или иные особенности поведения их детей определяются как психические расстройства. Семья вынуждена решать возникающие при этом проблемы, поскольку нарушение психического развития ребенка не остаются в пределах чисто медицинского явления3. Более того, ошибочно ограничиваться лишь проблемами ребенка. Психическое расстройство влияет на всю семейную систему. При этом воздействие психического расстройства на семью во многом определяется тем смыслом, которым его наделяет общество и культура, поэтому изучать данную семью в изоляции от социального контекста - значит не улавливать существенные нюансы ее функционирования.
Обращаясь к научной интерпретации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, прежде всего, необходимо отметить тот факт, что российские ученые обратили на нее свое внимание совсем недавно, не существует даже общеупотребительного термина для обозначения таких семей.
1 Медик В. А., Котова Т. Е., Сеченева Л. В. Особенности состояния здоровья детей (по результатам Всероссийской диспансеризации) // Здравоохранение Российской Федерации. 2004. №2. С. 46-49.
2 См.: Иванова А.А. Проблемы оценки психического здоровья россиян// Социол. исслед. 1997. №1. С. 81-92.
3 Ярская-Смирнова Е.Р. Социокультурный анализ нетипичности: Дис. ... докт. социол. наук. Саратов, 1997. С.95.
16
Исследования в данном направлении появились только в начале 90-х г. В то же время за рубежом работа над изучением и решением проблем такой семьи имеет более длительную историю, строится на прочной теоретической основе. В нашей стране устойчивой традиции в изучении указанной проблематики не сложилось. Российские исследования в данном направлении, в основном, носят эмпирический характер. Они посвящены фиксации особенностей жизненной ситуации семей, имеющих детей с психическими расстройствами, и ее интерпретации на основе существующих зарубежных исследований.
1.1. Понятие семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством
Семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, становится объектом социального исследования только во второй половине XX века. Над данной проблемой работали P.E.Kreisman, V.D.Tog, M.Yorron, I.Clausen, P.Robbins и др. В России исследования в данной области проводятся в рамках социальной психиатрии А.П.Коцюбинским, Б.Г.Рутомой, В.В.Зайцевым, И.Я.Гуровичем, Е.М.Кирьяновой, М.М.Кабановым, А.Ломаченковым, Г.Бур-ковским, А.Юрьевым и др.
В данной работе мы исходим, прежде всего, из того, что современная семья, российская в том числе, представлена различными укладами семейной жизни, семейной структуры. Наиболее общим в российской социологии представляется такое определение семьи, в котором она представлена как основанная на браке или кровном родстве малая группа, члены которой связаны общностью быта, взаимной помощью, моральной и правовой ответственностью1. Наличие ребенка при этом не является необходимым и обязательным условием существования семьи. В тоже время, исходя из цели и задач исследования, важным представляется то, что одной из характеристик семьи
1 Голод СИ. Стабильность семьи: социологический и демографический аспекты. - Л.: Наука, Ленинградск. отд-е, 1984. С. 84.
17 |