ВВЕДЕНИЕ
Онкологические заболевания как с медицинской, так и с психологической точки зрения представляют собой специфическую группу нозологии.
В наше время эта болезнь поражает все больше людей и даже постепенно «молодеет»: по данным статистики примерно у одного из 500 пациентов злокачественное образование развивается в детстве, и, несмотря на достижения современной медицины и возможность значительного улучшения прогноза, рак остается наиболее распространенной причиной смерти детей. В настоящее время по крайней мере один из каждой тысячи молодых людей проходил курс лечения рака. [ Journal of psychosocial oncology, 1987 ] Ежегодно регистрируется около 12 случаев рака на каждые 100.000 детей, или от 6 до 7 тысяч новых диагнозов в год. В Москве каждый год ставится примерно 200 новых диагнозов. [ Ежегодник по раку. 1981 ] Лейкемия, опухоли центральной и симпатической нервных систем, почек, заболевания костных тканей, лимфома - наиболее частые диагнозы в детской онкологии. [Journal of psychosocial oncology, 1987]
На современном этапе развития медицинской науки и практики из неизбежно фатальной, неизлечимой рак становится хронической болезнью: если в прошлом продолжительность жизни ребенка с онкологической патологией измерялась месяцами, то сегодня дети живут 5 лет и более. С увеличением возможностей современной медицины психологические факторы начинают играть все более существенную роль как в процессе лечения, так и в ходе адаптации и реадаптации ребенка.
С другой стороны, рак является одной из наиболее мифологизированных, таинственных и пугающих человека болезней и
все еще представляется в массовом сознании как неизлечимый. Вследствие этого как у пациентов, так и у их родителей возникают различные предубеждения, страхи, неадекватные и мало адаптивные установки, которые признаются нежелательными и даже вредными для больных и их ближайшего социального окружения и препятствуют нормальному ходу лечения и эффективной адаптации. В этой связи психологические факторы, возникающие при диагностировании, сопровождающие лечение, а также сложившиеся под влиянием существующих у людей стереотипов, приобретают особую важность в процессе «ведения» онкологических больных.
Онкологические больные могут теперь жить неопределенно долго, в наше время они объективно не являются жертвами страшной болезни, поэтому интерес к психологическим аспектам в онкологии растет. Однако, сложившееся в отечественной медицине и деонтологии положение усугубляет остроту и специфику ситуации, особенно для пациента-ребенка: для большинства медицинских работников не считается общим правилом открытое, доверительное, основанное на принципах партнерства отношение с пациентом в процессе лечения, и даже при сообщении ему диагноза информирование пациента часто ограничивается общими сведениями и инструкцией по приему фармпрепаратов и режиму питания. [Блохин Н.Н., 1977] Пациент-ребенок и вовсе отстранен от объективной информации о своей болезни, что поддерживается и врачами, и родителями. Между тем, в сознании большинства детей нет свойственного взрослым и связанного с мифологизацией рака страха перед этой болезнью. Таким образом, можно предположить, что ребенок находится если не в более выгодном, то в качественно ином положении, чем взрослый пациент. Только на относительно поздних этапах лечения дети получают извне достаточно
информации, чтобы составить часто извращенное - в силу необходимости соотнести поступающую информацию с той, что исходила от взрослых ранее, - и далекое от реальности собственное представление о своей болезни.
Ребенок в большей степени, чем взрослый, нуждается в психологической поддержке, коррекции и реадаптации в социальной среде. В связи с этим зарубежные исследователи, работающие в данной области и внесшие наиболее значительный вклад в разработку этой сложной проблемы [McGrath P.I. Cappelli M., 1990; Canuron, Marilyn, 1984; Weisman A.D., 1979 ], подчеркивают, что с увеличением возможностей современной высокотехнологичной медицины психологические факторы становятся значительным компонентом в способности детей и их родителей сопротивляться болезни.
Таким образом, актуальность данного исследования обусловлена прежде всего с практической потребностью в оказании больным детям, их родителям и медицинским работникам психологической помощи и поддержки в период лечения: важно определить, какие психологические изменения происходят под давлением ситуации диагностирования и лечения онкологического заболевания у ребенка, какие преморбидные особенности наиболее предпочтительны с точки зрения адаптации и играют в этом процессе положительную роль, какого рода психологическая коррекция необходима для оптимизации адаптации больных в процессе лечения.
Онкологическое заболевание, как и любая другая серьезная болезнь, представляет собой критическую жизненную ситуацию, которая с психологической точки зрения может быть квалифицирована как кризис, возникающий в жизни больного ребенка и его семьи и вынуждающий и пациента, и родителей проявлять активность с целью
приспособления к новым условиям ( госпитализации и лечению ) и подготовки к возможным изменениям в будущем.
В этой связи возникает вопрос о зависящих от возраста и индивидуальных особенностей возможностях и способах адаптации - в первую очередь больного ребенка - к возникшей ситуации; психологических способах сопротивления болезни, представлениях о ней и отношении к ней. Бесспорно важным является характер эмоционального отношения ребенка к своему заболеванию и особенности когнитивной переработки ситуации болезни и лечения. Имеющиеся в литературе данные однозначно говорят о присущих подавляющему большинству детей, страдающих онкологической патологией, трудностях осознания, представления и вербализации проблем и феноменов, связанных с болезнью, а именно: вопросов происхождения заболевания, боли, страхов, образных представлений относительно болезни в целом. Сходные особенности наблюдаются, по данным литературы, и у взрослых, страдающих от злокачественных новообразований. [Тхостов А.Ш., 1983] Однако, принципиальное отличие маленьких пациентов в данном случае состоит в том, что они в иной степени, чем взрослые, осведомлены о своем заболевании, его серьезности и перспективах - зачастую родители стараются скрыть от ребенка информацию или преподносят ее избирательно; над пациентом-ребенком редко довлеет миф о фатальности рака, хотя дети и становятся свидетелями смерти в больнице. Тем не менее, дети, как и взрослые, в большинстве своем пассивны перед лицом болезни и в процессе лечения, демонстрируют признаки дезадаптации и связанные с ней разного рода психические нарушения, что оказывает негативное влияние на эффективность терапии. Поэтому характер отношения и особенности преодоления пациентом трудностей болезни влияют на
процессы саморегуляции, возможности совладания и способы построения им внутренней картины болезни ( ВКБ ) и являются важным фактором психологической адаптации.
В этом состоит актуальность проблемы, поставленной в настоящей работе, - выявление возможностей ребенка к психологической адаптации и особенностей процесса саморегуляции в ситуации лечения онкологического заболевания. Представляется, что результаты данной работы могут способствовать расширению знаний о возрастных особенностях детей и подростков, о ходе формирования процессов саморегуляции в детском возрасте, а также собственно саморегуляции у соматических больных в условиях диагностирования и лечения угрожающего жизни заболевания. Таким образом, результаты данного исследования могут найти дальнейшее применение в возрастной и клинической психологии.
Проблема эффективности преодоления критических ситуаций выходит в область саморегуляции собственной активности и отношений, а также психологических механизмов, которые ( вне непосредственного участия воли, осознания, произвольности ) приводят к преодолению критических ситуаций.
Саморегуляция - особая целенаправленная активность, которая наиболее четко проявляется в критической ситуации ( каковой и является ситуация диагностирования и лечения злокачественного новообразования ), когда субъект способен и вынужден функционировать не на основе заученных способов реагирования, но строить иные формы противодействия ситуации. Задачей саморегуляции при этом является организация новой адекватной или изменение неуспешной поведенческой активности.
Осуществление субъектом процесса саморегуляции определяется особенностями его активности, непроизвольными механизмами защиты и способами выхода из критических ситуаций, усвоенными в опыте. Кроме того, эффективность саморегуляции обусловливают индивидуальные особенности субъекта и характер возникшей критической ситуации.
Таким образом, изучение возможностей ребенка к адаптации и сопротивлению кризисной ситуации диагностирования и лечения онкологического заболевания и степени влияния разных факторов на процессы саморегуляции в этой ситуации крайне важно для понимания процессов формирования внутренней картины болезни ( ВКБ ), совладающего поведения и характера его влияния на психологическую адаптацию ребенка и сводится к исследованию индивидуальных особенностей ребенка, индивидуального восприятия им болезни как критической ситуации, способов осуществления им саморегуляции и возможной оценке ее эффективности.
В теоретическом плане данная работа может расширить представления о формировании и функционировании процессов саморегуляции и совладающего поведения у детей, а также дополнить имеющиеся данные о ВКБ больных злокачественными новообразованиями. Следует отметить, что подобного рода исследования практически отсутствуют в современной отечественной онкопедиатрии, что, несомненно, ограничивает возможности специалистов при работе с этим контингентом больных. Данное исследование является продолжением цикла работ в области психосоматики, охватывающих самые различные нозологии и касающихся вопросов саморегуляции. При этом исследования детской популяции представлены работами по изучению отдельных аспектов
саморегуляции и факторов, на нее влияющих, у детей с врожденными пороками сердца, головными болями и бронхиальной астмой. В настоящей работе мы стремились к всестороннему исследованию процесса саморегуляции у детей в ситуации угрожающего жизни заболевания, не ограничиваясь изучением какого-либо его одного аспекта.
Теоретико-методологической основой работы являются положения системного подхода, согласно которым единый непрерывный процесс саморегуляции - процесс, имеющий постоянную функциональную структуру и состоящий из ряда звеньев, выполняющих определенные функции, - принято условно разделять на несколько взаимосвязанных уровней. Психологическая регуляция осуществляется посредством работы некоторой функциональной системы, управляющей программированием деятельности на психическим уровне, моделированием условий деятельности, оценкой ее результатов в соответствии с поставленной целью.[Зухарь Е.В., 1979] Кроме того, важно подчеркнуть, что работа проведена в общем контексте субъектного подхода к изучению психики человека. Методологические положения о человеке как субъекте своей произвольной активности являются традиционными для отечественной психологии [Рубинштейн С.Л., Ломов Б.Д., Леонтьев А.Н., Петровский В.А.] и были идеологическим базисом настоящей работы.
Предмет исследования: процессы психологической саморегуляции у детей в ситуации диагностирования и в период лечения онкологического заболевания.
Объект исследования: дети с онкологической патологией в возрасте 7-9 и 12-14 лет.
Научная новизна исследования
В работе впервые проведено исследование совладающего - coping-поведения младших школьников и подростков с онкологической патологией, а также здоровых младших школьников и показано их качественное различие.
Выявлено качественное своеобразие путей формирования совладающего поведения больных детей - нарушение или задержка «канализации» развития эффективного совладающего поведения, преобладание дезадаптивных эмоциональных копинг-механизмов при относительной слабости когнитивных.
Впервые изучены образные представления пациентов-детей о тяжелом заболевании, его перспективах, методах лечения и собственных возможностях детей в борьбе с болезнью. Показано несоответствие свойственных детям эмоциональных переживаний по поводу болезни (ощущение угрозы и тревожность) и когнитивной оценки ими сложившейся ситуации (непонимание угрожающего жизни характера болезни и опасности и необходимости лечения). Показано, что совладающее поведение в период лечения носит у большей части больных пассивно-принимающий характер при уменьшении ранее свойственных детям активно-протестных установок.
Выявлено, что осведомленность ребенка о сущности болезни и лечения имеет положительное значение для формирования у него развернутых образных представлений о болезни и эффективной психологической саморегуляции и адаптивного совладающего поведения в период лечения.
Показана важность конструктивной позиции родителей по проблеме информирования ребенка о болезни. Описаны три вида характерных для родителей установок и способов поведения,
10
касающегося проблемы информирования ребенка по вопросам болезни и лечения: сокрытие информации; замещающее информирование; конструктивное информирование. Показана зависимость предпочитаемого ими способа действия от индивидуальных особенностей ребенка и от их собственных прогнозов его реагирования на информацию. Положения, выносимые на защиту:
1. Возникновение и лечение онкологического заболевания у ребенка представляют собой критическую жизненную ситуацию, которая оказывает специфическое воздействие на личность и поведение пациента и сопровождается перестройкой системы психологической саморегуляции больного ребенка. Складывающаяся система психологической саморегуляции у детей характеризуется наличием дезадаптивных тенденций и поведенческих реакций при некоторой активизацией когнитивных процессов.
2. Образные представления о болезни и лечении и концепция болезни у детей с онкологической патологией являются свернутыми, в частности, это касается динамических и прогностических аспектов этих феноменов и понимания функционального значения лечебных процедур. Формирование образных представлений в значительной степени зависит от фактора осведомленности пациента о сущности болезни и лечения
3. Для формирования у детей системы эффективной саморегуляции в период лечения онкологического заболевания необходимо проведение специальной работы по адекватному информированию пациентов о сущности болезни и принципах лечения и с целью коррекции дезадаптивных тенденций, возникающих в период лечения.
11
ГЛАВА 1.
1.1. ПОНЯТИЕ «САМОРЕГУЛЯЦИЯ»: ТЕРМИНОЛОГИЯ И ОСНОВНЫЕ ПОДХОДЫ.
Понятие «саморегуляция» носит междисциплинарный характер и является одним из ключевых как в психологии, так и во многих других дисциплинах. С помощью понятия «саморегуляция» можно объяснить сущность не только общих закономерностей управления, но и самых различных форм отражательной способности материи вплоть до понимания природы сознания.
В элементарном смысле саморегуляция - есть свойство системы, обеспечивающее ее устойчивое состояние. Основным свойством системы является ее активность, то есть способность взаимодействовать с окружающей средой. Активность, в свою очередь, определяется четырьмя свойствами: устойчивостью, изменчивостью, противоречивостью и саморегуляцией. Саморегуляция есть системный процесс, обеспечивающий адекватную условиям изменчивость, пластичность жизнедеятельности субъекта на любом из её уровней [ Николаева В.В., 1993].
Свойство материальных систем, выражающееся в установлении и поддержании согласованности как между элементами в их совместной деятельности по осуществлению целостного поведения, так и между системой в целом и внешней средой, - это саморегуляция. То есть саморегуляция - это способность системы к согласованности действия при проявлении своей активности.[ Арлычев А.Н., 1992; Ганзен В.А.,1984]
«Двууровневость» понятия «саморегуляция», имеющаяся в данной философской дефиниции, определяет двойственность его употребления
12
в психологической науке, что значительно затрудняет анализ процесса саморегуляции и его механизмов. В психологической литературе термин «саморегуляция» употребляется в двух контекстах: личностном, поведенческом, с одной стороны, и деятельностном - с другой; то есть авторы говорят о саморегуляции личности и саморегуляции деятельности. Эти понятия, естественно, не являются независимыми друг от друга, а тесно взаимосвязаны, а часто и заменяют друг друга. Так, Миславский Ю.А. (1991 ) пишет: «Под саморегуляцией личности мы понимаем как процесс поддержания общей продуктивной активности личности, так и процесс, захватывающий продвижение человека от «Я» наличного к «Я» будущему, желаемому. Соответственно, развитие личности выступает как процесс совершенствования системы саморегуляции личности через изменение, совершенствование ее структурных компонентов и их функциональных отношений» [Миславский Ю.А., 1991]. Здесь, однако, границы употребления термина «саморегуляция» еще размыты и следует все же развести понятия «саморегуляция личности» и «саморегуляция деятельности» более однозначно. Попытку такой конкретизации понятий делает сам Ю.А.Миславский: «Соотношение уровней регуляции деятельности и личностного регулирования состоит, с нашей точки зрения, в том, что функциональная структура на деятельностном уровне детерминирует процесс, направленный на реализацию преобразований, и заключается в обеспечении соответствующих ситуативным условиям деятельности преднастроек субъекта, контроля за текущими результатами исполнительских действий и т.д. Процесс же личностного регулирования направлен на обеспечение в индивиде определенных личностных качеств, которые проявляются в разных формах активности, сохраняются на достаточно
13
протяженных отрезках жизни и способствуют успеху в разных видах субъективных и объективных преобразований)^ Миславский Ю.А., 1991].
Наиболее явно и конкретно эти 2 вида саморегуляции различают Ю.А.Урзова и И.Г.Антипова : они выделяют «встроенную» и «самостоятельную» саморегуляцию.
«Встроенная» - саморегуляция деятельности - это произвольное установление соответствия совершаемой деятельности ее целям, требованиям, представлениям о средствах и пр. Она может осуществляться и на бессубъектном, и на субъектном уровнях регуляции. Первый не требует воли, осознания; второй предполагает принятие решения о каких-либо изменениях деятельности, приведение ее в соответствие с «объективными» требованиями ситуации [ Урзова Ю.А., Антипова И.Г., 1996 ].
Наряду с такой формой саморегуляции, представляющей «встроенность» произвольных процессов в деятельность, выделяют саморегуляцию как самостоятельную активность, или особую деятельность, назначением которой является управление функциональным состоянием, приведение его к требуемым деятельностью или благоприятным параметрам [Урзова Ю.А., Антипова И.Г., 1996]. «Самостоятельная» саморегуляция может проявляться как в деятельности, так и вне ее.
Таким образом, авторы говорят как бы о 2-х уровнях саморегуляции, что перекликается с положениями, согласно которым единый системный процесс саморегуляции принято условно разделять на несколько взаимосвязанных уровней:
14
1. Уровень психической саморегуляции, который способствует поддержанию оптимальной психической активности, необходимой для деятельности человека [Абдульханова-Славская К.А., 1977].
2. Операционально-технический уровень саморегуляции, который обеспечивает сознательную организацию и коррекцию действий субъекта [ Конопкин О.А., 1980 ].
3. Личностно-мотивационный уровень саморегуляции, который обеспечивает * осознание мотивов собственной деятельности, управление мотивационно-потребностной сферой, создает возможность быть хозяином, творцом собственной жизни [ Братусь Б.С., 1988].
Обратимся подробнее ко 2 и 3 из выделенных уровней саморегуляции.
Операционально-технический уровень - уровень собственно регуляции деятельности.
Исследования в области саморегуляции деятельности основываются на положениях системного подхода, согласно которым саморегуляция представляет непрерывный процесс, состоящий из ряда звеньев, несущих определенные функции - процесс, имеющий постоянную функциональную структуру. На основе изучения сенсомоторной деятельности человека создана общая модель функциональной системы целенаправленного регулирования, которая предполагает, что психологическая регуляция поведения осуществляется посредством работы некоторой функциональной системы, управляющей программированием деятельности на психическим уровне, моделированием условий деятельности, оценкой ее результатов в соответствии с поставленной целью.[ Зухарь Е.В., 1979]
15
Согласно этой модели, регуляция поведения выполняется следующими функциональными звеньями системы:
а) принятой субъектом целью деятельности, регуляторная функция которой определяется как системообразующая и задающая общую направленность деятельности;
б) субъективной моделью значимых условий деятельности, выполняющей в процессе регуляции функцию источника информации, на основании которой индивид формирует программу действий;
в) программой действий, адекватных задаче и условиям деятельности и направленных на достижение цели;
г) критериями успешности деятельности, выполняющими функцию эталона успешного результата;
д) каналом информации о реально достигнутых результатах;
е) принятием решения о коррекции отдельных звеньев, начиная с того звена системы, в надежности которого индивид уверен менее всего.
Звенья (б) и (в) выделяются в системе саморегуляции в блок программирования, поскольку основная функция совокупности этих звеньев состоит в формировании программы действий, направленных на достижение цели. Звенья (г) и (д) образуют блок оценки результатов, регуляторная функция которого состоит в определении рассогласования между достигнутым результатом и целью деятельности.
Выделенные функциональные звенья являются общими для самых различных видов сенсомоторной деятельности, независимо от состава участвующих в них психических процессов.
Структура вышеприведенной модели сопоставима со структурами других моделей процесса регулирования (кибернетический и физиологический варианты). «По-видимому, - делает вывод Е.В.Зухарь (1979), - эта функциональная сопоставимость
16 |
