ВВЕДЕНИЕ
Актуальность темы. Ранний детский аутизм (РДА) в настоящее время все чаще рассматривается как психолого-педагогическая проблема. Общепризнанно, что это особый тип нарушения психического развития, возникающего на основе биологической дефицитарности нервной системы ребенка (B.Rimland,1964; B.Hermelin, N.O'Connor,1970; L.Kanner,1943; L.Wing,1978; E.Shopler,1978; S.Baron-Cohen, P.Bolton, 1997; В.Е.Каган, 1981; В.М.Башина, 1993; К.С.Лебединская, О.С.Никольская, 1991; В.В.Лебединский, О.С.Никольская, Е.Р.Баенская, М.М.Либлинг, 1990 и др.). По международной классификации (1994) детский аутизм относится к первазивным нарушениям, охватывающим все стороны психического развития ребенка.
Комплексная медико-психолого-педагогическая помощь детям с аутизмом имеет своей целью возможно более полную социализацию ребенка. При этом, среди задач психолога одной из важнейших является формирование конкретных средств коммуникации и социально-бытовой адаптации, навыков, позволяющих ребенку вписаться в его социальное окружение.
Разнообразная и яркая картина аффективных проблем и вторичных защитных установок таких детей: уход от контакта, негативизм, стереотипность, страхи, агрессивные и самоагрессивные проявления часто маскирует существование выраженных трудностей в освоении ими адекватных форм социального поведения. Достаточно поздно и с огромным трудом складываются самые элементарные навыки повседневной жизни, приобретенные умения практически не используются в других условиях, в лучшем случае их перенос сопровождается постоянным побуждением со стороны взрослого. Ребенок проявляет неспособность самостоятельно пользоваться даже имеющимися у него знаниями и умениями.
5
Известно, что с возрастом по мере сглаживания аутистических черт все более очевидной становится именно неприспособленность ребенка даже к повседневной жизни. Особая социальная наивность проявляется у таких детей в подростковом и сохраняется во взрослом возрасте.
Ранний детский аутизм объединяет детей с разным уровнем психического развития: с тяжелым нарушением умственного развития (с мутизмом, с IQ ниже 70) и с так называемым «блестящим» речевым и интеллектуальным развитием. При этом важно отметить, что трудности социальной адаптации, развития навыков бытовой жизни характерны для всех таких детей и всем требуется специальная помощь в их преодолении. В первом случае она может позволить сохранить детей в условиях семьи, повысить качество жизни ребенка и его близких, развить формы их осмысленного взаимодействия. Во втором - формирование средств социально-бытовой адаптации необходимо для более полного развития избирательных способностей детей, их обучения, профессиональной реализации, овладения навыками самостоятельной жизни.
Работа по развитию социально-бытовых навыков чрезвычайно важна также для психологической помощи семье, воспитывающей аутичного ребенка. Огромная эмоциональная нагрузка, лежащая на его близких, как правило, усугубляется многолетним физическим напряжением. Понятно, что близким часто легче осуществлять уход за ребенком, чем брать на себя тяжелый труд по выработке у него самостоятельных навыков бытовой адаптации. Однако, в этом случае складывающиеся стереотипы гиперопеки в свою очередь начинают препятствовать социальному развитию ребенка. Необходима разработка форм коррекционного вмешательства, которые позволят преодолеть эти типичные трудности семьи.
Известно, что существует большой опыт разрешения подобных проблем, накопленный в зарубежной психологии, прежде всего в рамках
6
поведенческой терапии. Проводятся активные попытки ассимиляции его как отечественными специалистами, так и самими родителями детей с аутизмом. В связи с этим представляется актуальным рассмотреть, как конкретные методы и приемы, разработанные в рамках поведенческой терапии, входят в отечественную практику, определить условия их успешного применения в контексте традиционных способов психокоррекционной помощи.
Методологическая основа. Исследование опирается на опыт накопленный в отечественной дефектологии, на представление о том, что первичная дефицитарность ребенка вызывает нарушение формирования социального поведения, что препятствует его психическому развитию. Коррекционная работа в этих традициях понимается как расширение социального опыта и приближение ребенка с проблемами в развитии к нормальным формам поведения (Л.С. Выготский, 1926). Путь к самостоятельности лежит в русле взаимодействия ребенка и близкого взрослого и проходит через совместно-разделенное действие в процессе обучения социально-бытовым навыкам, в естественной каждодневной жизни (И.А.Соколянский,1962; А.И. Мещеряков, 1974).
Основой для работы стали традиционный для российской специальной психологии комплексный подход к обучению и воспитанию ребенка с проблемами, опирающийся на понимание единства процесса когнитивного и аффективного развития ребенка; рассмотрение социально-бытового воспитания в связи с культурным развитием и эмоционально-смысловым контекстом обучения (Л.С. Выготский, 1984; А.В.Запорожец, 1986; В.В.Зеньковский, 1995).
Гипотеза исследования. Отечественные методы психологической коррекции РДА могут и должны быть обогащены ассимиляцией зарубежного опыта социально-бытовой адаптации людей с РДА, в частности методов поведенческой терапии, при условии их включения в
7
развивающее взаимодействие со взрослым и эмоционально-смысловой контекст повседневной жизни ребенка.
Объект исследования - особенности формирования навыков социально-бытового поведения у детей с РДА.
Предмет исследования - условия использования методов формирования социально-бытовых навыков, разработанных в поведенческой терапии, в рамках отечественного подхода психологической помощи ребенку с аутизмом.
Цель исследования - разработать принципы эффективного использования методов организации социально-бытового поведения, созданных в поведенческой терапии, в контексте отечественных традиций психологической помощи ребенку с аутизмом.
Основные задачи:
сопоставить теоретические основы и методические принципы формирования навыков социально-бытовой адаптации у детей с аутизмом в рамках отечественного и зарубежного психокоррекционного опыта;
изучить круг проблем социально-бытовой адаптации детей с аутизмом и семейный опыт их разрешения;
описать методы и приемы формирования навыков адекватного социально-бытового поведения детей с аутизмом, разработанные в поведенческой терапии, проанализировать их достоинства и возможные ограничения использования в ином культурном контексте;
определить условия использования опыта поведенческой терапии в контексте отечественного подхода к психологической коррекции детского аутизма;
найти адекватные формы использования методов поведенческой терапии для отработки социально-бытовых навыков в эмоционально-смысловом
контексте повседневной жизни ребенка.
Методы исследования:
анализ и обобщение отечественных и зарубежных литературных источников;
изучение опыта наблюдавшихся нами семей по формированию социально-бытовых навыков у детей с аутизмом (анализ данных, полученных с помощью опросников и интервью с родителями); формирующий эксперимент (анализ результатов собственной практической работы в парадигмах поведенческого и отечественного подхода к психокоррекции детского аутизма).
Научная новизна и теоретическая значимость исследования. В
исследовании впервые совершается попытка осмыслить и сопоставить опыт социально-бытовой адаптации, накопленный в отечественной традиции и в поведенческой терапии.
Подробно представлены основные принципы и методы поведенческой терапии, применяемые для психологической помощи аутичным детям и подросткам, рассмотрены достижения и возможные ограничения данного подхода. Показано, что хотя применение этих методов для формирования навыков социально-бытовой адаптации улучшает поведение ребенка в стабильных стереотипных условиях, однако, их усвоение чаще всего остается механическим, использование происходит без учета непосредственной ситуации и, таким образом, не решает задачи реальной адаптации в социуме. В то же время доказывается, что, использование зарубежных методик формирования навыков социально-бытовой адаптации в контексте отечественного опыта психологической помощи людям с аутизмом открывает возможности для развития у них более гибких и спонтанных форм социального поведения.
Практическая значимость. Психологическая работа в области
9
разрешения аффективных проблем ребенка с аутизмом, его интеллектуального становления и развития его избирательных способностей не приносит реального успеха без включения сформированных у него знаний и умений в реальный социальный контекст жизни. Решение социально-бытовых проблем является в этих случаях крайне сложным, специалисты часто подчеркивают изменение иерархии трудностей в обучении таких детей. В то же время, именно формирование средств социально-бытовой адаптации и коммуникации стимулирует общее психическое развитие такого ребенка и придает адекватный смысл всему, что с ним происходит. Постановка и решение задач каждодневной социальной жизни помогает преодолевать искажение в психическом развитии ребенка, уменьшает характерный для многих аутичных детей разрыв между реальными возможностями и неадекватным уровнем притязаний, позволяет предотвратить формирование тенденции уходить от трудностей целенаправленной работы.
Апробация работы. Материалы исследования получили апробацию на Международной научно-практической конференции памяти К.С.Лебединской (Москва, 1995), на Российско-Фламандской конференции (Москва, 1995), на семинарах по подготовке специалистов, работающих с аутичными детьми в рамках программы «Открытое Общество» (Москва, 1996-1999), на конференции «Специальное образование» (Москва, 1999), на семинаре по работе с аутичными детьми в Институте раннего вмешательства (С-Петербург, 1999), на Российско-Фламандском научно-практическом семинаре по проблеме детского аутизма (Москва, 1999), на 2-м Международном фестивале «Дети и Экология: XXI век» (Краснознаменск, 1999).
Методы, предложенные автором, использовались на занятиях с аутичными детьми в УВК 1831 г.Москвы, в Центре Лечебной Педагогики, в Загорском доме-интернате для слепоглухих детей.
10
На защиту выносятся следующие положения:
- отечественные и зарубежные традиции психологической помощи аутичным детям в формировании навыков социально-бытовой адаптации, имея различные теоретические корни и разные методические установки, могут служить источником взаимного обогащения и развития;
- множественные проблемы социально-бытовой адаптации детей и подростков с аутизмом, их гиперопека со стороны родителей обусловлены не только аффективными нарушениями такого ребенка, но и особыми трудностями выработки навыков самообслуживания, организации форм социально адекватного поведения;
- психологическая коррекция раннего детского аутизма должна включать работу по направленному формированию социально-бытовых навыков и развитию форм социально адекватного поведения;
- детально разработанные в поведенческой терапии эффективные психокоррекционные технологии могут быть использованы для формирования социально-бытовых навыков аутичных детей с учетом необходимости их трансформации при введении в иной культурный контекст;
- направленное обучение навыкам должно встраиваться в естественный контекст жизни ребенка и происходить в рамках комплексной психологической работы по его эмоциональному развитию;
- специально организованная социальная среда может стимулировать освоение и спонтанное использование аутичным ребенком социально-бытовых навыков.
Структура и объем работы. Диссертация состоит из введения, 4-х глав, заключения, списка используемой литературы и приложения. Представлено 163 страниц основного текста, список литературных источников включает 74 названия. Основные публикации автора по проблеме исследования приведены в конце автореферата.
11
ГЛАВА 1. Теоретические и практические подходы к социальной адаптации детей с нарушениями развития в отечественной и зарубежной литературе
1.1. Постановка проблемы
РДА - общее первазивное нарушение развития. Описанное впервые американским клиницистом Л.Каннером в 1943 году это нарушение имеет сравнительно краткую, но чрезвычайно насыщенную историю исследования. Большой интерес к этой проблеме объясняется как относительно высокой частотой данного нарушения (10-15 детей на 10000 детского населения, что меньше, чем количество глухих и умственно отсталых, но больше, чем слепых), так и неоднозначностью, сложностью клинико-психологической картины проявлений. Л.Каннер выделял следующие наиболее характерные черты клинической картины РДА:
1)аутизм как таковой, т.е. предельное «экстремальное» одиночество ребенка, трудности установления эмоционального контакта, коммуникации, социального развития;
2)стереотипность в поведении, стремление сохранить постоянные, привычные условия жизни;
3)особая характерная задержка и нарушение развития речи, прежде всего - ее коммуникативной функции;
4)раннее проявление указанных расстройств (по крайней мере до 2,5 лет).
Нужно отметить парадоксальность данного нарушения: при явных (более или менее выраженных) способностях ребенка, мы сталкиваемся с его неумением использовать их на практике, в произвольно организованной ситуации. Наблюдается так называемое искажение развития: иная иерархия в последовательности развития отдельных психических функций, в значительной мере отличная и от нормального, и от задержанного
12
онтогенеза. Выражены явления изоляции, когда функции, развивающиеся ускоренно, не «подтягивают» развитие других, а «зацикливаются» на собственной узкой основе, что приводит к стереотипиям в речи, игре и т.д. (В.В.Лебединский, 1985). Неумение использовать полученную информацию и навыки, нарушение прагматической стороны деятельности является центральной проблемой для всех людей, страдающих РДА, несмотря на все разнообразие этого нарушения развития. При этом, если аффективные трудности, аутизм в узком смысле с возрастом нередко сглаживаются, то дезориентированность, негибкость, непонимание ситуации, трудности социального развития, нарушение произвольности становятся все более явными (О.С.Никольская и др., 1997). Остается крайне затрудненной социально-бытовая адаптация аутичных детей и подростков. Характерно, что степень социально-бытовой дезадаптации нежестко коррелирует с интеллектуальным развитием аутичного человека. Даже у детей и подростков с высоким интеллектом обычно возникают проблемы в освоении элементарных бытовых навыков.
При овладении навыками у аутичного ребенка возникает целый ряд трудностей, связанных с особыми нарушениями коммуникации и организации произвольного поведения. Часто ему легче научиться делать что-либо самому, нежели через подражание, по инструкции. Отмечаются сложности освоения программы действий: трудность ее самостоятельного запуска, перехода от одной операции к другой. Даже освоив навык, аутичный ребенок с трудом применяет его в реальной жизни самостоятельно.
Нередко препятствием обучению служат и особенности сенсорной сферы: повышенная брезгливость, сверхизбирательность в еде или одежде, повышенная чувствительность к тактильному воздействию, готовность к формированию страхов. Наблюдается сверхреакция на неудачу, стремление отказаться от обучения при возникновении малейшей трудности.
13
Характерная для аутичных детей тенденция жестко связывать приобретаемый навык с конкретной ситуацией проявляется в трудностях генерализации (переноса) полученных знаний и умений. В связи с этим, при отработке навыка часто приходится тренировать ребенка в различных условиях и с разными людьми. Поэтому многие педагоги отмечают большую трудоемкость и длительность обучения аутичных детей даже элементарным социально-бытовым навыкам в сравнении с их сверстниками, в то время как усвоение более "академических" знаний, не требующее общения и гибкости поведения, часто происходит ускоренными темпами.
Отмечаемая неспособность ребенка к переносу приобретенного навыка в другую ситуацию часто приводит к поведенческим срывам (крики, плач, агрессия и самоагрессия), когда он сталкивается с новыми для себя условиями и не может использовать имеющуюся информацию. Нередко родители, опасаясь подобного срыва, стараются не настаивать на своем требовании и привыкают выполнять действия за ребенка, то есть имеется теденция к формированию установки на гиперопеку, ограничивающую ребенка даже в том случае, когда он готов сделать сам. Стремление родителей сохранять сложившиеся условия жизни еще более фиксируют стереотипность ребенка.
Более успешная социализация аутичных детей наблюдается при раннем начале обучения. Это важно не только для самого ребенка, но и для родителей, которым в этом случае легче проявить гибкость в его воспитании.
Необходимо отметить также, что даже в случае хорошей адаптации аутичному человеку нередко требуется постоянная социально-психологическая поддержка на протяжении всей жизни. В Европе и США за последние десятилетия накоплен значительный опыт в организации подобной помощи. Исторически сложилось, что в зарубежной педагогике и
14
психологии особенно большое значение при обучении аутичных детей уделяется их социализации, формированию навыков самостоятельной жизни, разрешению отдельных конкретных задач, с которыми сталкивается ребенок в повседневной жизни. Детально разработаны методики обучения социально-бытовым навыкам. Понятно, однако, что несмотря на дефицит подобных методических разработок для аутичных детей у нас в стране, не представляется возможым их прямой перенос без учета культурных и экономических особенностей российской жизни.
Разработка отечественных методов социально-бытовой адаптации аутичных детей и подростков становится особенно актуальной в современных условиях резких социально-экономических изменений, требующих особой гибкости и практической сноровки даже от "здоровых" детей. Изучение опыта зарубежных и отечественных специалистов по социализации детей с различными нарушениями развития, и в частности с РДА, а также анализ конкретных случаев собственной практической работы позволяет нам предложить возможные пути формирования социально-бытовых навыков в контексте комплексного подхода к психокоррекционному обучению, разработанного отечественными специалистами.
1.2. Основные направления в решении задач социально-бытовой адаптации детей с рда в зарубежной психологии
В настоящее время существует несколько динамически развивающихся научных систем, определяющих развитие коррекционных подходов к РДА. Общим для современных исследователей является признание биологической основы происхождения синдрома (B.Rimland,1964; B.Hermelin, N. О'Connor, 1970; L.Kanner,1943; L.Wing,1978; E.Shopler,1978; S.Baron-Cohen, P.Bolton, 1997; В.Е.Каган, 1981; В.М.Башина, 1993; К.С.Лебединская, О.С.Никольская, 1991; В.В.Лебединский, О.С.Никольская, Е.Р.Баенская, М.М.Либлинг,1990).
15
Характер биологической дефицитарности, ее локализация в настоящее время остаются недостаточно определенными, отмечается полиэтиология синдрома РДА, он рассматривается в рамках различных нозологии (M.Rutter, 1978). Вместе с тем признается, что РДА является совершенно определенным, характерным типом психического дизонтогенеза. В то лее время разными исследователями как центральные рассматриваются разные аспекты недостаточности, проявляемой ребенком. В связи с этим и коррекционные подходы, разрабатываемые на основе определения этих центральных трудностей, отличаются по направленности усилий, избирают различный психотехнический инструментарий.
В настоящее время существует несколько тенденций решения задач социально-бытовой адаптации аутичных детей и подростков. Среди них, как справедливо указывает в своем критическом обзоре Бэрон-Коэн (S.Baren-Cohen, P.Bolton, 1997), наиболее методически разработанным является подход бихевиоральной, поведенческой терапии. Как известно, в данном случае поведение анализируется с помощью выделения отдельных поведенческих актов, находящихся в определенной связи с причиной-стимулом и следствием, в свою очередь влияющим на это поведение. Проявления аутизма связываются здесь с некой рассогласованностью между поведением ребенка и средой: вследствие особенностей своей нервной системы ребенок отвечает на воздействия внешней среды "неправильно", с помощью так называемого аутистического поведения (крики, аутостимуляция, уход от контакта и т.д.). Получение же в ответ на это поведение внимания родителей, ласки, еды и других приятных ощущений (что является естественным проявлением родительских чувств) подкрепляет аутистические реакции и формирует устойчивые черты аутистического синдрома. В то же время редкие приближения ребенка к «нормальному» поведению, рассматриваются близкими как естественные, не подкрепляются так ярко и поэтому не столь закрепляются.
16
Кроме того, важно отметить, что многие социальные стимулы, такие, как физический контакт или похвала, нередко являются нейтральными или даже неприятными и, следовательно, не являются положительным подкреплением, усиливающим социально адекватное поведение (M.A.Kozloff,1979).
Поведенческие терапевты разработали систему интенсивного тренинга, который, учитывая особенности ребенка, позволяет формировать его адекватное поведение. При этом используется гибкая система подкреплений, систематическое применение которых усиливает желаемое поведение или ослабляет нежелаемое. Среда тщательно структурируется, происходит интенсивная отработка отдельных операций и навыков, с последующим связыванием их в необходимые "цепочки" действий (S.L.Harris, 1995; O.I.Lovaas, 1981,1993; L.E.McClannahan, P.J.Krantz, 1997,1999; B.F.Skinner,1974).
Наиболее крупным направлением поведенческой терапии, которое, собственно, в качестве основополагающих принципов и методик вошло во все последующие школы поведенческой терапии, является подход оперантного обусловливания (или оперантный подход).
1.2.1. Оперантный подход
Оперантный подход к обучению связывают с именем американского психолога О.И.Ловааса. В 1964 году он с группой сотрудников разработал обучающую программу для нескольких детей с тяжелыми нарушениями развития. Целью этой программы было помочь детям преодолеть атавистические формы деятельности и поведенческие вспышки, развить их язык, улучшить навыки игры и социального взаимодействия, навыки самообслуживания (O.I.Lovaas, 1981). Как пишет Ловаас, первые результаты работы сравнительно быстро проявились в ослаблении деструктивного и стереотипного поведения, самоагрессии и появлении речи у детей, и эти успехи связывались именно с применением новых для
17
ребенка форм коррекционной работы. Вместе с тем, уже на протяжении первых лет работы были сформулированы недостатки метода, некоторые из которых в дальнейшем удалось преодолеть.
Первая группа детей обучалась в психиатрическом госпитале, и, к огорчению специалистов, их пациенты не смогли перенести приобретенные навыки во внебольничную, естественную обстановку. Поэтому впоследствии оперантные терапевты перенесли свою работу в школы и в домашние условия. Существенной ошибкой Ловаас считает также отстранение родителей от процесса обучения (O.I.Lovaas, 1981).
Первоначально считалось, что вследствие сложности проблем ребенка обучение должно проводиться специалистами. Однако, оказалось, что эффективная работа связана с затратами большого количества времени, и специалистов просто не хватает на всех нуждающихся в помощи. Кроме того, если родители не вовлечены в процесс работы, не знакомы с задачами и приемами обучения, то они не могут помочь ребенку сохранить приобретенные навыки во внеучебных условиях.
В дальнейшем оперантные терапевты стали указывать на необходимость тесного сотрудничества с родителями. В разных школах оно может пониматься по разному: в виде домашнего программирования, когда родителям помогают разрешить конкретные поведенческие проблемы и наладить обучение в домашних условиях тем навыкам, которые ребенок уже освоил в школе (L.E.MacClannahan, P.J.Krantz, G.G.McGee, 1982); в форме тренинга родителей разнообразным приемам воспитания и обучения - таким образом родители превращаются в так называемых со-терапевтов и в будущем становятся способными самостоятельно помогать своим детям (O.I.Lovaas, 1981,1993; M.A.Kozloff, 1979). При этом крайне важным, как указывает Ловаас, является понимание необходимости настроиться на длительную, тщательную и постепенную работу - ожидание чуда и стремительных изменений нередко оказывается губительным для |
